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肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophiclateralsclerosis,简称ALS)有一个更被大家熟知的名字,渐冻症。
罹患此病后,上、下运动神经元逐渐退化死亡,使得大脑停止向肌肉发送信息,因为丧失机能,肌肉慢慢弱化,大脑进而失去控制随意肌的能力,患者因而无法说话、吞咽乃至呼吸,最终导致其死亡。
在症状初次发生的3到5年里,大多数渐冻症患者都会死于呼吸困难,仅仅只有10%左右的患者能存活十年以上。
渐冻症患者的病情会随着时间的推移逐渐加剧,而且,直到目前为止,研究者依然没有发现此病的病因及有效治疗方法。
面对渐冻症患者,医生往往无能为力,能够提供的只有药物治疗、理疗及言语治疗,辅之以营养学的手段来减轻肌肉萎缩带来的体重下降、身体抵抗力下降等问题,并通过相关设备来帮助病人正常呼吸。
换言之,患上渐冻症以后,通常意味着病人只能坐视自己渐渐丧失对身体的控制,最终只能在外界的帮助下成为被囚禁的行尸走肉,着名的物理学家斯蒂芬?霍金就是患有渐冻症。
但是,自此病首次被描述的1824年之后的将近两百年时间里,由于患者人数少、研究及临床实践始终没有突破等诸多原因,渐冻症始及其患者群体始终被大众忽略,这导致了非常严峻的问题。
由于关注少,相关研究得不到足够的重视和投入支持,这形成了严重的恶性循环,而且患者群体的权益往往也遭到漠视,相关的政策倾斜及福利措施往往与之无缘,渐冻症患者成了被忽视的少数派。
而这一情况到了2006年12月,发生了根本性的改变。
一场由李锋幕后指挥,由扎克伯格下场发起的“ALS冰桶挑战”
(IceBucketChallenge)正在风靡全球,各界大佬也是纷纷湿身挑战。
其实当扎克伯格接到李锋电话的时候还很诧异,他想不通为什么李锋会搞这么个活动,而还是由他自己来搞,甚至他自己连“渐冻症”
这个名字都没听说过,
不过当听到“只要办好这件事,李锋愿意重新把他再Facebook的股份重新稀释到40%”
时,扎克伯格欣然接受了,更何况还有相应的投票权,那还有什么可犹豫的,不就是一场秀吗!
而且为了办好这件事,让李锋无话可说,扎克伯格还亲自了解下“渐冻症”
这个病,甚至还不忘去医院看望了相关的病人,提前做做样子,怪不得前世人们都说扎克伯格是最作秀的人呢!
最后扎克伯格又搞定了ALS协会,当ALS协会听说有人主动帮助募捐时,肯定是大力配合啊,何况这个人还是现在美国最火热的科技达人,被誉为“第二个比尔盖茨”
的扎克伯格。
等一切都准备好后,扎克伯格开始行动了,他先拍了一段自己被冰水浇遍全身的视频,然后把他上传到YouTube网站上,然后在视频的最后他又指定了三个挑战者。
而”
冰桶挑战”
的活动规则也很简单,就是要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人(一般是指定3人)来参与这一活动。
活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”
(渐冻症)捐出100美元,或两者都做,完成后还可指名3名挑战者,
这个概念很简单:你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传,然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情,或者向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款。
这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款的目的。
至于视频网站,必须是YouTube!
而且李锋还让扎克伯格特意指定了视频上传网站,就是自己的YouTube。
事实也证明了,YouTube也跟着这场风靡全球的运动一炮而红!
而““冰桶挑战””
这场运动为什么会风行,也是跟李锋的策略有关,看看扎克伯格选了那三个挑战者就明白了,
一个是他自己的师兄比尔.盖茨(两人都是哈佛的学生,还都是辍学生),一个是好莱坞巨星莱昂纳多?迪卡普里奥(小李子),最后一个是篮球巨星勒布朗?詹姆斯,
一个商业大亨,一个影视巨星,一个体育巨星,全部都是各自领域名人,不但代表着社会地位,而且都有着最顶级的流量,
这都是李锋提前帮扎克伯格选好了,当然李锋没有指定具体的人,只是提前把要求给扎克伯格说了。
而扎克伯格也是费了一番心思,比尔.盖茨是自己的师兄,还准备下一轮入股Facebook,很容易搞定了;小李子是自己的偶像,自己是有钱人,也很容易搞定了;搞定两人后,剩下就跟容易了,没有詹姆斯,还没有奥尼尔吗!
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除了这些,为什么这项挑战突然引发这么多名人的兴趣?
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